Il Paese delle Rarità è un progetto editoriale del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania, realizzato da McCann Health Boot, con il supporto non condizionato di Chiesi Global Rare Diseases, in partnership con Comix.
L’ iniziativa è nata con l’obiettivo di informare e sensibilizzare bambini, ragazzi e genitori sulle malattie rare, a partire dal ruolo e dall’ impegno del Centro di Coordinamento Malattie Rare sulla tematica.
Il progetto ha visto la realizzazione di un fumetto, la cui veste grafica è stata ideata da Comix. Il protagonista della storia è un bambino che, in compagnia di suo padre, compie un incredibile viaggio attraverso un luogo dove tutto è raro e prezioso e, grazie all’aiuto di figure magiche, impara a conoscere e controllare i propri “superpoteri”.
Il progetto si è avvalso del prezioso supporto del Prof. Giuseppe Limongelli, Direttore del Centro di Coordinamento Malattie Rare, che, coadiuvato dalla sua équipe, non solo ha contribuito alla realizzazione dello storytelling, ma ha anche «prestato» la sua immagine ad un protagonista del fumetto: il Dr. Raro.
Visto il successo e il valore comunicativo dell’ iniziativa, il fumetto Il Paese delle Rarità verrà ora diffuso nelle scuole primarie e secondarie di primo grado campane, grazie alla volontà congiunta di Regione Campania e del Centro di Coordinamento Malattie Rare.
L’evento, che si terrà venerdì 13 ottobre dalle 10:00 ALLE 12:30, aperto a giornalisti, referenti istituzionali regionali, referenti delle istituzioni scolastiche, genitori e pediatri, sarà l’occasione per presentare l’ iniziativa e dare visibilità all’ impegno del Centro di Coordinamento Malattie Rare di Regione Campania sull’importanza del valore dell’inclusione dei bambini e ragazzi affetti da malattie rare nella scuola, con i compagni di classe e, in generale, nella società.
PROGRAMMA
Moderatore: G. Carrion, Giornalista, MCH Boot
10:00-10:20
Saluti istituzionali e introduzione | G. Sangiuliano, V. De Luca,
A. Postiglione
10:20-10:35
- L’impegno per una politica sanitaria inclusiva delle malattie rare in
Regione Campania | A. Postiglione, B. Morgillo - L’Azienda Ospedaliera dei Colli: l’impegno per garantire la migliore
assistenza ai pazienti con malattie rare | A. Iervolino
10:35-10:45
Il valore di un messaggio sull’inclusione per bambini, ragazzi e genitori:
la diffusione de “Il Paese delle Rarità” nelle scuole | E. Acerra,
A.M. Di Nocera, B. Sannino
10:45-11:15
Presentazione delle attività e l’impegno del Centro di Coordinamento
Malattie Rare per una migliore presa in carico delle persone con malattie
rare.
L’esempio de “Il Paese delle Rarità”: come nasce un progetto di
sensibilizzazione ed inclusione sulle malattie rare | G. Limongelli,
A. Scoppetta
11:15-11:30
L’impatto della malattia rara nel bambino. L’impegno delle Società
Scientifiche | I. Scala
11:30 – 11:40
Educare all’inclusione: il ruolo dei genitori a supporto dell’educazione
sociale | S. Napoli
11:40-12:00
Il mondo associativo sulle malattie rare: l’impegno delle istituzioni a fianco
dei pazienti | O. Mazzella, A. Scopinaro*
12:00-12:10
I diritti dei bambini con malattie rare | L. Latella
12:10-12:30
Conclusioni | G. Limongelli
12:30
Cocktail
